sunnuntai 16. joulukuuta 2018

Ajatuksia tulevasta ja katkelmia menneestä

Taas on vierähtänyt tovi viime päivityksestä. On siis aika kirjoitella kuulumisia. Kävin työpaikalla pitkästä aikaa työhönpaluupalaverin merkeissä. Oli erittäin mukava nähdä työkavereita pitkästä aikaa ja huomata miten iloisia ihmiset olivat minut tavatessaan, jälleen näkemisen riemu oli molemminpuolinen. Oli oikein iloinen päivä. Tammikuussa kaivetaan herätyskello esille ja lähdetään rakentamaan tulevaisuutta!

Frisbeegolfin osalta talvella ei tule juuri treenattua tai pelattua, joten kirjoitan enemmän arjestani sekä muista kuulumisista. Joulu on kohta ovella. Minulla on tapana jättää kaikki joululahjat viime tippaan... Ei olisi ensimmäinen kerta kun olisin jouluostoksilla aatonaattona. Meillä kun on niin iso perhe, olemme vanhempien sisarusten kanssa jo muutamana vuonna sopineet, että emme toisillemme lahjoja osta. Ostettavaa muutenkin kertyy todella paljon. Vaikka laittaisi vain yhden lahjan per nuppi niin toistakymmentä olisi laitettava. Olen miettinyt pitkään mikä olisi nykypäivänä hyvä joululahja pienelle lapselle. Leluista tykkäävät aina, mutta niitä on niin kamalan paljon. Olisi mukava antaa lahjaksi joku kokemus tai ekologisempi vaihtoehto. Pieni lapsi ei tosin osaa arvostaa vaikka hänen nimissä tehtyä lahjoitusta hyväntekeväisyyteen. Vanhemmat kylläkin.

Ensimmäiset kotiläksyt saapuivat Aninkainen akatemiasta ja voi veljet, vaikka tehtävien tekoon sain kulumaan useita tunteja, nautin joka hetkestä! Tuli erittäin positiivinen olo. Sain tyhjennettyä pään täysin muusta ja keskityin vain tehtäviin. On kummallista miten aika rientää kun on 110% focus- ja motivaatio. Tiedä mihin tässä vielä pystyy! Innolla odotan jatkoa.

Minua on ruvennut jännittämään ja mietittymään töihin paluu aivan samalla tavalla kun jännitin sekä epäröin kotiutumistani sairaalasta 15.3.18 Turusta. Tunnelmat ovat kaksijakoiset. Halu on kova töihin, kuten halu oli kova sairaalasta kotiin. Sitten kun näytetään vihreätä valoa, rupean epäilemään olenko sittenkään valmis? Olen elänyt erikoisessa kuplassa varsinkin viimeisen vajaan vuoden ajan. Olen joutunut paljosta jäämään paitsi sekä uhraamaan paljon. Ei ole helppoa selittää esimerkiksi pienelle lapselle joka haluaisi syliin, että en voi nyt ottaa kun sulla on nuha. Tai lähimmäisiä joita ei ole nähnyt pitkään aikaan niin sanoa, että en nyt voikkaan tulla kun teillä on nuhaa tai kuumetta. Muistan tilanteen jossa en ollut äitiä nähnyt hetkeen ja tein yllätysvisiitin kotiin. Sattumoisin tapasin äidin jo kaupan parkkipaikalla jossa hän sanoi, että ikävä kyllä siskoni on kuumeessa joten ei voitu edes halata. Juttelimme hetken etäällä toisistamme ja ajoin takaisin Tampereelle. Tällaisia tilanteita on ollut vuosi pullollaan. Siskoni perhe kun tulee vierailulle Englannista, on aina jännitettävä pari päivää saapumisen jälkeen onko lennolta tai kentältä tullut flunssa tai vatsatautipöpöjä. Olen tottunut kantamaan käsidesiä mukanani kaikkialla. Olen joutunut kiinnittämään niin suurta huomiota hygieniaan, että ihmettelen miten ylipäätään uskallan enää syödä mitään ruokaa. Olen pessyt banaanitkin ulkoa ja sisältä. Näin on pitänyt tehdä. Sairaalasta kotiuduttuani menin isän luokse. Siellä minulle oli varattu oma vessa jota vain minä käytin. Myöskin joka toinen päivä kaikki oven kahvat ja kaikki pinnat desinfioitiin. Söin vain tiettyjä ruoka-aineita. Se oli hurjaa aikaa. Ei ole helppoa ja mukavaa aina tiedustella kylään mennessä viikon takaista terveyshistoriaa koko porukalta. Yritän vain pitää mielessä sen, että minulla ei ole mitään rokotteita tällä hetkellä. Kaikki nollaantui kantasoluhoidossa. Rokotteet alkavat joskus keväällä. Minun vastustuskyky oli yhtä heikko kun vastasyntyneellä vauvalla. Onneksi vastustuskykyni on jo kehittynyt kaikkein heikoimmasta ajasta ja saan jo olla ihmisten parissa, mutta on edelleen syytä välttää flunssaisia ja kipeitä ihmisiä.

Minun tapauksessani varsinkin silloin ihan matalimpien veriarvojen aikaan, perus flunssa olisi voinut koitua kohtaloksi. Vakavien jälkitautien riski oli erittäin suuri. Hyvää käsihygieniaa tulen ylläpitämään lopun elämääni. Siihen kun on oppinut ei paluuta ole :D Ja hyvä niin. Suosittelenkin kaikille käsidesin ostoa ja laittamaan sen vaikka eteiseen tai keittiöön ja ota siitä aina sisään tullessa. On terveellekkin ihmiselle etu pitää huolta käsihygieniasta!

Kirjoitin eräälle ystävälle jotakuinkin näin. "Minulla on erikoinen haave jonka vain "kollega" voisi ymmärtää". "Joku päivä, voisin sairastua flunssaan ja kuumeeseen, vetää peitto päälle, lämmittää teetä ja katsoa elokuvia. Ottaa panadolia kuumeeseen ja potea flunssan kotona." Tätä ei moni ymmärrä. Minulla on nyt kohta kolme vuotta ollut tilanne, jossa minun pitää välittömästi lämmön tai minkä muun tahansa flunssan oireen takia soittaa heti osastolle ja kuumeen noustessa olla mielellään 2h kuluessa sairaalassa. KOLME VUOTTA. Jokaista oiretta on pitänyt ja pitää tarkkailla ja olla valmiudessa soittaa osastolle ja kuumeen tai muun ilmetessä lähteä viipymättä sairaalaan. Kun voisi vain huoletta potea kuumeen peiton alla kotona. Ei tarvitsisi jännittää ja kauhistella, että mistä tämä nyt johtuu? Uusiiko tauti? Nytkö tulee joku vakava infektio? Kauanko joudun olemaan tiputuksessa? Lupaan, että jos ja kun tämä päivä koittaa, että saan olla kotona kuumeessa rauhassa, päivitän varmasti asian kaikkiin sosiaalisen median palveluihin missä olen.  Tässä ei ole tarkoitus kritisoida kenenkään päivityksiä sairaanaolosta tai päivitellä, miksi pitää lähteä sairaalaan ja soitella osastolle? Ymmärrän kummankin asian. Sehän on vain minun etu, että pidetään huolta. Ja jokaisen ihmisen murheet ovat jokaiselle itselleen siinä elämäntilanteessa kun kukin on, niin suuria tai pieniä. Murheita ei voi, eikä pidä vertailla. Minä en pahastu jos joku valittelee kun on ollut pitkään kuumeessa, tiedän kyllä. että sellainen ottaa päähän. Itsekin valittaisin. Jokainen meistä kulkee täällä oman polkunsa ja jokaisella on oma mäkinenpolkunsa.


4 kommenttia:

  1. Olet sinä, Mikko-sankarini viisas mies!!

    VastaaPoista
  2. Hei! Kiitos mukavasta blogista. Rankkaa on sinulla kovin ollut, on nämä syöpäpolutkin niin erilaisia. Olitko ajatellut työkokeiluvaihtoehtoa, jos töihin paluu tuntuu haastavalta? Mulla olisi se edessä tammikuussa, jolloin siirrosta tulee vuosi.

    Kirjoitat että saat DLI hoitoa, onko siitä päätetty jo siirron yhteydessä vai nyt vasta myöhemmin? Tiedän että Amerikoissa annetaan sitä ennaltaehkäisevästi. Täällä sitä on, ainakin leukemioissa, käsittääkseni pääsääntöisesti käytetty, jos tauti nostaa päätään siirron jälkeen, mutta sinulleko nyt ennaltaehkäisevästi? Oliko sinulla käänteishyljintää? Terkuin AML-taustalla allosiirron saanut Sini J. Hyvää joulua!

    VastaaPoista
  3. Moi Sini! Mukava saada kommentteja "kollegoilta" ja jakaa kokemuksia.

    Työkokeilu nimikkeellä palaan töihin. Lähinnä pientä jännitystä siitä kun on ollut melkein 3 vuotta työelämästä pois, että miten sitä taas sopeutuu ja kun on tullut erilaiset rutiinit, miten niistä oppii pois ja oppia taas pitämään itseään "tavallisena" ihmisenä.

    Muistaakseni oli jo ennen siirtoa suunniteltu, että käynnistetään DLI-hoidot ärhäkän ja nopeasti uusineen taudinkuvan takia. Käänteishyljintää ei ole itsellä ollut.

    VastaaPoista