Tarinaa taudistani

Maaliskuu Vuonna 2016.

Menin pitkittyneestä flunssasta lääkäriin. Rutiininomaisesti sain antibioottikuurin alkuun. Kuitenkin keuhkokuvat olivat "suttuiset" joten varmistettiin tarkemmalla keuhkojen CT-kuvalla mikä oli vialla. Sieltä sitten näkyikin tilanne. Minulla todettiin imusolmukesyöpä - Hodgkinin lymfooma. Sain siitä paikasta lähetteen TAYSiin ja minut lähetettiin siis suorilta käsin taksilla sinne. Olo oli tyhjä. Olin juuri täyttänyt 23 vuotta ja synttäreitäni vietettiin vain kolme päivää aikaisemmin. TAYSissa jatkotutkimuksissa selvisi, että kyse on STAGE 2B -levinneisyysasteesta. Asteikko kulkee Stage1-4 A ja B. Tautiani lähdettiin hoitamaan nopealla aikataululla. Lääkäri ilmoitti Taysissa, että ei Mikko huolta, hoidetaan sinut kuntoon! Tässä taudissa on keskimäärin hyvä ennuste. Vain kaksi viikkoa taudin toteamisesta olin jo ensimmäisessä sytostaattihoidossani. Hommat alkoivat BEACOPP-kuurilla. Suunnitelmissa oli 6 kuukauden syto-kuurit. Kevät ja kesä menikin sairaalahoidoissa ja taival oli pitkä ja raskas. Elokuussa 2016 näytti siltä, että tauti on voitettu! Oli siis aika palata töihin! Kuitenkin viikko ennen töihinpaluuta alkoi kuumeilu ja köhä, ja minulle tehtiin otsaontelon huuhtelu, koska minulla oli otsaontelontulehdus. Kunto ei kuitenkaan parantunut ja otettiin taas tarkkoja kuvia (pet-ct). Syöpäni oli aktivoitunut uudelleen.

Syöpä siis uusi todella nopeasti. Käsittääkseni olin ensimmäinen ainakin Suomessa, jos en koko maailmassa, jolla syöpä uusi noin nopeasti BEACOPP-kuurin jälkeen, vaikka saatiin hyvä hoitovaste, eli sytot tehosi. Aikaa kului siis viimeisestä sytosta vain kuukausi kun tauti jo uusi.

Lääkäri ilmoitti, että tilanne on vakava, mutta ei toivoton. Tämä lohdutti erittäin lohduttomassa tilanteessa. Olin juuri palaamassa takaisin työelämään ja henkinen kunto oli palautunut maaliskuisesta järkytyksestä. Kun 23 vuotiaalle ilmoitetaan, että sairastaa syöpää, on olo vähintäänkin surrealistinen.

Kuitenkin nyt oli siis tilanne, että tauti oli uusinut ja oli todettu, että tauti on erittäin ärhäkkä. Aloitettiin autologisen kantasolusiirron suunnittelu. Tämä tarkoittaa, että potilaalta kerätään omat kantasolut luuytimestä, jotka ison sytostaattikuurin jälkeen palautetaan potilaaseen.

Autologinen kantasolusiirto on erittäin raskas potilaalle. Tässä käytännössä käynnistetään elimistö uudelleen. Ensin se ajetaan suurilla annoksilla sytostaatteja alas ja sitten annetaan omat kantasolut takaisin ja pikkuhiljaa luuydin lähtee tuottamaan taas verisoluja ja elimistön vastustuskyky kohenee. Tämä hoito toteutettiin helmi-maaliskuussa 2017 TAYSissa, olin sairaalassa muistaakseni 6 viikkoa. Yhdestä viikosta en muista mitään, olin niin kipeä. Onneksi hoito oli erinomaista ja henkilökunta oli erittäin loistava ja ammattitaitoinen. Välillä oli kuumetta 41 astetta ja kivut oli kamalat, kun koko suolisto kuoriutui. Sain myös verenmyrkytyksen, haimatulehduksen sekä E.colin. Muistan, että oli hiihdon MM-kisat Lahdessa, jota sairaalasta paljon seurasin. Autologinen kantasolusiirto saatiin tehtyä ja ylläpitohoito aloitettiin alkukesästä. Kaikki näytti jo hyvältä, ja pääsin palaamaan töihin! Olin töissä kolme päivää kunnes alkoikin jo kesäloma. Kesäloma oli loppupuolella, kun vointini huononi. Alkoi taas flunssanomaiset oireet ja kävin lääkärissä. Minusta otettiin kuvat, ja tauti oli taas riesanani. Tämä jo viimeistään tuntui maailmanlopulta. Ensin todetaan syöpä. Sitten näyttää siltä, että on parantunut. Taas kerrotaan, että on syöpä. Hoidetaan ja takaisin työelämään ja naps! Taas olin sairasvuoteella syöpäpotilaana.

Nyt ainoana vaihtoehtona enää olisi erittäin riskialtis allogeeninen kantasolusiirto, mikäli löytyisi sopiva luovuttaja ja jos muut kriteerit täyttyisivät. Allogeeninen kantasolusiirto suoritetaan siis eri ihmisen luovuttamilla kantasoluilla. Kantasolurekisteri on maailmanlaajuinen ja perustuu vapaaehtoisiin luovuttajiin. Minulle onneksi löytyi rekisteristä melko sopiva luovuttaja ja muutkin kriteerit täyttyivät ja keuhkot sekä sydän olivat tarpeeksi terveet jotta hoitoon voitiin lähteä. Tämä hoito suoritettaisiin Turun Yliopistollisessa sairaalassa. Tavoitteena oli, että allogeeninen kantasolusiirto (luuydinsiirto) suoritettaisiin helmikuun alussa. Eli sairaalaan olisi pitänyt mennä tammikuun 20. päivän tienoilla, koska minulle oli suunniteltu kahden viikon esihoito. Tammikuun alussa sain kuitenkin RS- ja koronaviruksen ja koko hoitoaikataulu oli vaarassa. Hoitoa ei voida aloittaa jos potilaalla on joku infektio päällä, koska hoidossa tuhotaan vastustuskyky kokonaan ja perus-flunssakin voi tappaa potilaan. Siispä minulle aloitettin nopeasti hoito viruksiin ja leikattiin samalla kitarisat pois.

Virukset saatiin nopeasti negatiivisiksi ja hoito päästiin onneksi aloittamaan aikataulussa. Hoito on hiukan samanlainen kun autologinen kantasolusiirto, mutta kuitenkin ihan eri kaliiperia. Tässä aloitettiin suuret hoidot kahden viikon esihoitona. Sain sytostaatteja ja koko kehoni sädetettiin kaksi kertaa. Myös tässä tuhotaan luuytimen toiminta kokonaan. Sitten annetaan uudet, luovuttajalta kerätyt kantasolut ja toivotaan, että potilaan keho ei hylji uusia soluja ja uudet solut lähtevät toimimaan. Olin erittäin kipeä ja huonossa kunnossa erityisesti henkisesti. Onneksi myös Turussa oli erittäin pätevä ja mukava hoitohenkilökunta! RS-virus ja koronavirus aktivoituivat uudelleen matalasoluvaiheessa, mutta saatiin pidettyä yllättävän hyvin kurissa. Käytännössä siis kun luuydin tuhotaan, on vastustuskyky täysin olematon. Olin siis yli kaksi kuukautta eristyshuoneessa. Vierailijoita sai käydä, mutta heidän piti olla täysin terveitä. Perhe pääsi käymään onneksi myös Turussa, vaikka välimatkaa oli useita satoja kilometrejä.

Pääsin sairaalasta maaliskuun 15. päivä 2018.

Nyt eletään siis elokuun alkua 2018 ja olen toipumassa rankasta hoidosta. Veriarvot ovat erittäin hitaasti nousseet ja kunto on kohentunut hienosti. Kun pääsin sairaalasta, pystyin kävelemään 40 metriä. Nyt menee jo useampi kilometri kävellen! Tällä hetkellä kuntoutus on käynnissä ja vielä on kaikenlaisia käyntejä Turun Yliopistollisessa sairaalassa. Tilanne on vielä epävarma, mutta hyviä merkkejä on ilmassa, sekä kuvissa, että voinnissa. NYT toivotaan parasta!